Leer entrevista en castellano.
Ulls ametllats, nas camús…és la carta de presentació de les persones amb Trisomia 21 (Síndrome de Down).
Però realment, només, són això??? Unes faccions típiques per les quals se’ls reconeix, se’ls etiqueta i en molts casos se’ls discrimina?
No, les persones amb SD són molt més que unes faccions etiquetades. Són fills, germans, amics, companys de treball i en alguna ocasió son pares, són tot el que es proposen i poden arribar fins a on ells vulguin, saltant obstacles, lluitant per un lloc en una societat que generalment els aparta sense veure’ls com el que realment són, simplement persones; persones amb les mateixes necessitats, somnis, anhels i esperances que la resta.
Durant masses anys han estat persones excloses, abandonades, ignorades, per sort, això va canviant, a poc a poc, massa a poc a poc, però tenim persones amb SD que han arribat lluny com a professors, escriptors,conferenciants, models, cuiners i cada dia hi hauran més per sort per a la resta de la societat, perquè són persones que sumen, mai resten.
Hem entrevistat a diverses famílies amb fills amb SD i ens han permès conèixer-los una mica millor.
Em van dir que tènia una setmana per decidir si volia continuar endavant.Va ser el pitjor moment de la meva vida…tenir de decidir sobre la vida de la meva filla…
En Jordi i l’Ester (Rqda de Ter) són els orgullossos pares de quatre fills que es porten 15 mesos uns d’els altres. Ens expliquen con viuen que la seva filla gran de 5 anys, la Berta, tingui la Sd
1.Que t’ha ensenyat el SD?
Ens ha fet viure i coneixer la discapacitat intelectual d’aprop. Que aconseguir qualsevol progrés requereix un gran treball al darrera, com per exemple per començar a caminar, una cosa que sembla que sigui fàcil, abans han d’aprendre a controlar el cos, equilibri, situació…
2.Tenir una filla amb SD t’ha…?
Fet valorar les coses que realment tenen importància, i relativitzar situacions i circumstàncies que abans semblaven transcendentals. Ens fa valorar qualsevol pas endavant que fa tant la Berta com qualsevol dels seus germans.
3.A la teva vida, existeix un abans i un després del naixement de Berta?
Si, ja que és la primera filla, i això ja va ser un gran canvi. I si afegim qualsevol “extra”, això ho fa una mica més costós. Després ja ho vas normalitzant, però veus que vius i penses diferent que altres families del teu voltant.
4.Com afrontes “les mirades”?
Realment, nosaltres no ens hi fixem en aquestes coses. Creiem que si ens miren és perquè som una familia un tant característica, veure pel carrer uns pares amb 4 fills… Una amb SD, la mitjana, i bessonada… Fa girar a més d’un.
5.Cada dia és una lluita, un esforç per a la Berta, un no parar per a vosaltres…quan arriba el descans?
Hi han pocs moments de relax, i aquest l’aprofitem al màxim.
6.Quan algú et diu una d’aquestes dues famoses frases d'”aquests nens són molt afectuosos” o “se li veu molt espavilada”, tu…?
Normalment contestem amb un “és la seva estratègia per aconseguir el que vol” . Ens molesta més quan la tracten o ens diuen “pobreta…” , a això contestem que de pobreta no en té res, com a molt és pobreta de diners.
7.La Berta és la gran de quatre germans, tots quatre molt seguits d’edat, qui aprèn de qui?
Al portar-se 15 mesos dels uns als altres, és difícil de dir, però creiem que la Ivette, la mitjana, ha tibat molt d’ella, i ara, entre els quatre fan molta pinya i s’ajuden els uns als altres. Cadascun d’ells aporta el seu caràcter i forma de ser.
8.Sota el teu punt de vista , existeix realment la inclusió? Que li falta a la societat per ser inclusiva?
No, mentre hi hagi escoles especials, centres especials de treball, i d’altres serveis que separin en funció de les capacitats no podem parlar d’inclusió ni de normalització de la societat. La societat ha de ser normalitzada més que inclusiva, en una societat normalitzada no s’hauria de parlar d’inclusió ja que això implica diferència.
La Paula (Manlleu) de 22 mesos, va neixa amb la SD, es la filla petita de la Mari i es el motor de la seva gran familia.
1.Que t’a ensenyat el SD?
M’ha ensenyat molt…ja que quan vius aquesta experiència és quan t’adones i veus la quantitat de coses falses que arribes a sentir de gent que no ho viu d’a prop sobre Sd. Totes les persones tenim la mateixa capacitat d’aprendre…amb paciència però s’aconsegueix, fins i tot m’ha ensenyat de tot el que ells t’arriben a donar.
2.Tenir una filla amb SD t’ha…?
Canviat la forma de pensar …m’ha omplert la vida…és un sentiment difícil d’explicar..perque és tan tan gran..
3. A la teva vida, existeix un abans i un després del naixement de la Paula?
Per descomptat que et canvia la vida…valores el més mínim ..al principi penses…perquè a mi? que he fet malament? Però van passant els dies i vas comprenen que la Paula va venir per donar-me aquesta felicitat que em faltava ja que des que esta amb nosaltres hi ha moments durs però mes recompenses.
4.Mari, com afrontes “les mirades”?
Les mirades…ningú és perfecte. Hi ha gent grassoneta, alta- baixa, més macos o mes lletjos…més o menys intel.ligents…la Paula és perfecta només té un cromosoma mes. La que la fa especial no rara …en resum passo de les mirades i mes de gent ignorant, sóc molt feliç amb la meva nena i no m’importen les seves miradetes.
5.Cada dia és una lluita, un esforç per a la Paula, un no parar per a vosaltres…quan arriba el descans?
Si cada dia és una lluita però com et deia amb les seves recompenses…és un plaer ser la mama de la Paula . I el descans arriba doncs com a qualsevol pare quan dormen jajaja. Són nens igual.
6.Mari, tens 3 fills més. En la teva família com vau abordar la notícia???
Bé…jo vaig sapiguer que la Paula tènia sd amb 19 setmanes a través d’una amniocentesis, recordo aquell dia. Vaig anar amb la meva millor amiga, la que em va ajudar en tot moment i a la qual dono gràcies per tot el seu suport i afecte. Em van dir que tènia una setmana per decidir si volia continuar endavant.Va ser el pitjor moment de la meva vida…tenir de decidir sobre la vida de la meva filla. Vaig voler mes proves i quan em van dir que ella estava del tot molt bé…la vaig veure en el monitor movent-se tan rodoneta i tan bonica. Amb tantes ganes de viure…i vaig trencar a plorar…aquí vaig veure que volia a la meva filla davant de tot i vaig continuar endavant. La meva família em va recolzar en la meva decisió..sobretot els meus fills q quan els vaig dir q tenia SD, l’Ana, la meva filla gran em va dir: – I? És la teva filla no?
Aquesta contestació em va fer reaccionar..i les meves amigues….però el pare i la seva família no. Jo li vaig dir que respectava la seva decisió però que també tenia d respectar la meva. Que si volia anar-se no ho entendria però ho acceptaria. Vaig passar l’embaràs sola i malament…sort de les meves amigues..sobretot de la seva padrina Sandra… em va acompanyar a totes les proves a preparar la seva robeta…tot. Va néixer abans d’hora tan petita tan maquíssima…tan perfecta!. Ell, van passar diversos mesos..i a poc a poc la va anar acceptar…i avui es desviu per ella.
7.Quan algú et diu una d’aquestes dues famoses frases de “aquests nens són molt afectuosos” o “se li veu molt espavilada”, el teu…?
Ara ric jeje…*però penso…però q es pensen que son ximples? Al d afectuosos si és cert però amb caràcter eh…i si són afectuosos és perquè ells són feliços.
8.Fa pocs dies, varies famílies vam tenir el privilegi de veure els primers passos de la Paula.
Que hi ha darrere d’aquest gran assoliment? Que pot amb tot i més. Que és una nena amb ganes d’aprendre i menjar-se el món. Que tot arriba i que són nens …persones no? Qualsevol mami amb un fill amb Sd..estaría hores i hores parlant del seu fill…la Paula és el millor que m’ha passat i cada dia dono gràcies per la decisió tan encertada que vaig tenir.
La Mònica Vázquez, molt vinculada amb les persones amb SD i a les seves famílies, psicòloga, pedagoga i coaching, entrevistada en diversos programes de televisió i radio i primera cara amiga que moltes famílies van veure, després del naixement dels nostres fills, ens explica com veu ella, sota la seva experiència la SD
Com a mare d’una nena amb SD, l’Ona, us puc dir que des que va arribar a les nostres vides, hem après a gaudir cada instant, cada moment, a frenar i prendre’ns un temps per veure el sol i els estels. Les persones amb habilitats diferents t’ensenyen a viure.
Durant anys han estat veus silenciades, no escoltades, però avui per fi les seves veus se senten, se senten els seus crits lluitant pels seus drets, per la seva llibertat i per tenir les mateixes oportunitats que el resta..seràs tu una de les persones que els escoltin?
Entrevista en castellano.
Ojos rasgados, nariz chata…es la carta de presentación de las personas con Trisomía 21 (Síndrome de Down).
Pero realmente, sólo, son esto??? Unas facciones típicas por las cuales se los reconoce, se los etiqueta y en muchos casos se los discrimina?
No, las personas con SD son mucho más que unas facciones etiquetadas. Son hijos, hermanos, amigos, compañeros de trabajo y en alguna ocasión son padres, son todo el que se proponen y pueden llegar hasta donde ellos quieran, saltando obstáculos, luchando por un lugar en una sociedad que generalmente los aparta sin verlos como lo que realmente son, simplemente personas; personas con las mismas necesidades, sueños, anhelos y esperanzas que el resto.
Durante muchos años han sido personas excluidas, abandonadas, ignoradas, por suerte, esto va cambiando, despacio, demasiado despacio, pero tenemos personas con SD que han llegado lejos como profesores, escritores, conferenciantes, modelos, cocineros y cada día habrán más por suerte para el resto de la sociedad, porque son personas que suman, nunca restan.
Me dijeron que tenia una semana para decidir Si quería continuar adelante, fue el peor momento de mi vida…tener de decidir sobre la vida de mi hija…
Hemos entrevistado a varias familias con hijos con SD y nos han permitido conocerlos algo mejor.
Jordi y Ester (Roda de Ter) son los orgullosos padres de cuatro hijos que se llevan 15 meses unos de los otros. Nos explican cómo viven que su hija mayor de 5 años, Berta, tenga Sd
1.Qué os ha enseñado el SD?
Nos ha hecho vivir 1.conocer la discapacidad intelectual de cerca. Que conseguir cualquier progreso requiere un gran trabajo detrás, como por ejemplo para empezar a andar, una cosa que parece que sea fácil, antes tienen que aprender a controlar el cuerpo, equilibrio, situación…
2.Tener una hija con SD os ha…?
Hecho valorar las cosas que realmente tienen importancia, y relativitzar situaciones y circunstancias que antes parecían trascendentales. Nos hace valorar cualquier paso adelante que hace tanto Berta como cualquiera de sus hermanos.
3.En vuestra vida, existe un antes y un después del nacimiento de Berta?
Si, puesto que es la primera hija, y esto ya fue un gran cambio. Y si añadimos cualquier “extra”, esto lo hace algo más costoso. Después ya lo vas normalizando, pero a veces ves que vivos y piensas diferente que otros familias cercanas.
4.Cómo afrontais “las miradas”?
Realmente, nosotros no nos fijamos en estas cosas. Creemos que si nos miran es porque somos una familia un tanto característica, ver por la calle unos padres con 4 hijos… Una con SD, la mediana, y mellizos… Hace girar a más de uno.
5.Cada día es una lucha, un esfuerzo para Berta, un no parar para vosotros…cuando llega el descanso?
Hay pocos momentos de relax, y estos los aprovechamos al máximo.
6.Cuando alguien os dice una de estas dos famosas frases de “estos niños son muy cariñosos” o “se le ve muy espabilada”, vosotros…?
Normalmente contestamos con un “es su estrategia para conseguir el que quiere” . Nos molesta más cuando la tratan o nos dicen “pobrecita…” , a esto contestamos que de pobrecita no tiene nada, como mucho es pobrecita de dinero.
7.Berta es la grande de cuatro hermanos, los cuatro muy seguidos de edad, quien aprende de quién?
AL llevarse 15 meses de los unos a los otros, es difícil de decir, pero creemos que Ivette, la mediana, ha tirado mucho de ella, y ahora, entre los cuatro hacen mucha piña y se ayudan los unos a los otros. Cada uno de ellos aporta su carácter y forma de ser.
8.Bajo vuestro punto de vista , existe realmente la inclusión? Que le falta a la sociedad para ser inclusiva?
No, mientras hayan escuelas especiales, centros especiales de trabajo, y otros servicios que separen en función de las capacidades no podemos hablar de inclusión ni de normalización de la sociedad. La sociedad tiene que ser normalizada más que inclusiva, en una sociedad normalizada no se tendría que hablar de inclusión puesto que esto implica diferencia.
Paula (Manlleu) de 22 meses, nació con SD, es la hija pequeña de Mari y ed el motor de su gran familia.
1.Qué te a enseñado el SD?
Me ha enseñado mucho…puesto que cuando vives esta experiencia es cuando te das cuenta y ves la cantidad de cosas falsas que llegas a sentir de gente que no lo vive de cerca sobre Sd. Todas las personas tenemos la misma capacidad de aprender…con paciencia pero se consigue, incluso me ha enseñado todo lo que ellos te llegan a dar.
2.Tener una hija con SD te ha…?
Cambiado la forma de pensar …me ha llenado la vida…es un sentimiento difícil de explicar..porqué es tan tan grande..
3.En tu vida, existe un antes y uno después del nacimiento de Paula?
Por supuesto que te cambia la vida…valoras lo más mínimo ..al principio piensas…porque a mí? que he hecho mal? Pero van pasando los días y vas comprendiendo que Paula vino para darme esta felicidad que me faltaba puesto que desde que está con nosotros hay momentos duros pero más recompensas
4.Mari, como afrontas “las miradas”?
Las miradas…nadie es perfecto. Hay gente rellenita, alta- baja, más guapos o más feos…más o menos inteligentes…Paula es perfecta sólo tiene un cromosoma más. Lo que la hace especial no rara …en resumen paso de las miradas y más de gente ignorante, soy muy feliz con mi niña y no me importan sus miraditas
5.Cada día es una lucha, un esfuerzo para Paula, un no parar para vosotros…cuando llega el descanso?
Si, cada día es una lucha pero como te decía con las sus recompensas…es un placer ser la mama de Paula . Y el descanso llega pues como cualquier padre cuando duermen jajaja. Son niños igual.
6.Mari, tienes 3 hijos más. En tu familia cómo abordasteis la noticia???
Bien…yo supe que Paula tenia sd con 19 semanas a través de una amniocentesis, recuerdo aquel día. Fui con mi mejor amiga, la que me ayudó en todo momento y a la cual doy gracias por todo su apoyo y afecto. Me dijeron que tenia una semana para decidir Si quería continuar adelante, fue el peor momento de mi vida…tener de decidir sobre la vida de mi hija. Quise mas pruebas y cuando me dijeron que ella estaba del todo bien…la vi en el monitor moviéndose tan rodoneta y tan bonita. Con tantas ganas de vivir…y rompí a llorar…aquí supe que quería a mi hija ante todo y continué adelante. Mi familia me apoyó en mi decisión..sobre todo mis hijos q cuando los dije q tenía SD, Ana, mi hija mayor me dijo: y? Es tu hija no?
Esta contestación me hizo reaccionar..y mis amigas….pero el padre y su familia no. Yo le dije que respetaba su decisión pero que también tenía que respetar la mía. Que si quería irse no lo entendería pero lo aceptaría. Pasé el embarazo sola y mal…suerte de mis amigas..sobre todo de su madrina Sandra… me acompañó a todas las pruebas a preparar su ropita…todo. Nació antes de tiempo tan pequeña tan guapísima…tan perfecta!. Él, pasaron varios meses..y después la fue aceptando…y hoy se desvive por ella.
7.Cuando alguien te dice una de estas dos famosas frases de “estos niños son muy cariñosos” o “se le ve muy espabilada”, tú…?
Ahora rio jeje…*pero pienso…pero que se piensan que son tontos? Al de cariñosos si es cierto pero con carácter eh…y si son cariñosos es porque ellos son felices
8.Hace pocos días, varias familias tuvimos el privilegio de ver los primeros pasos de Paula. Qué hay detrás de este gran logro?
Que puede con todo y más. Que es una niña con ganas de aprender y comerse el mundo. Que todo llega y que son niños …personas no? Cualquiera mame con un hijo con Sd..estaría horas y horas hablando de su hijo…Paula es lo mejor que me ha pasado y cada día doy gracias por la decisión tan acertada que tuve.
Mònica Vázquez, muy vinculada con las personas con SD y sus familias, psicóloga, pedagoga y coaching, entrevistada en varios programas de televisión y radio y primera cara amiga que muchas familias vimos, después del nacimiento de nuestros hijos, nos explica cómo ve ella, bajo su experiencia, el SD
Como madre de una niña con SD, Ona, os puedo decir que desde que llegó a nuestras vidas, hemos aprendido a disfrutar cada instante, cada momento, a frenar y tomarnos un tiempo para ver el sol y las estrellas. Las personas con habilidades diferentes te enseñan a vivir.
Durante años han sido voces silenciadas, no escuchadas, pero hoy por fin sus voces se sienten, se sienten sus gritos luchando por sus derechos, por su libertad y para tener las mismas oportunidades que los demás ..serás tú una de las personas que los escuchen?
