Per Ana Ortega i Sílvia Pineda
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El 3 de desembre es celebra el Dia Internacional de la Diversitat Funcional, també anomenat Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat. Haureu vist que a l’escola, al llarg de tota la setmana, s’han fet activitats en relació a la diversitat. En aquest article, volem parlar-vos en especial de les diversitats invisibles.
Les diversitats invisibles són aquelles discapacitats que no tenen una manifestació física externa que permeti identificar que les persones tenen l’esmentada condició. Això comporta que les persones amb aquest tipus de diversitat funcional no comptin amb la mateixa empatia que la resta de persones amb altres discapacitats.
A una persona invident no se li sol preguntat “què fas amb aquest bastó?”, ni a una persona en cadira de rodes li pregunten “per què utilitzes la rampa en comptes de les escales?”. Això es deu a què, en algún moment de la nostra infància, se’ns ha explicat la condició d’aquestes persones i les seves necessitats específiques pel que fa a recolzaments, acompanyament… En canvi, quan veiem a una persona fent moviments repetitius o sons poc habituals (anomenats estereotípies i ecolàlies respectivament), o parlant de manera “estranya”, moltes vegades rep mirades de recel, comentaris poc afortunats i, fins i tot, menyspreu i agressions.
Totes les persones som diferents. Tots tenim limitacions i capacitats, la nostra manera de ser, de percebre el nostre entorn i de relacionar-nos amb ell. El que definim com “allò que és normal” amaga grans variacions fins i tot entre persones neurotípiques (amb un desenvolupament normal). Per això hem de ser respectuosos amb la diferència i entendre que és el que és natural, ja que no hi ha dues persones iguals. Ser diferent no significa ser ni millor ni pitjor. No hi ningú que sigui “perfecte” en tot, ni hi ha ningú que no sigui capaç de fer res.
Les discapacitats poden canviar la manera com experimentem el món. Poden limitar la nostra capacitat d’aprendre coses, entendre-les o fer-les, però mai anul·len o disminueixen la persona.
Tal i com expliquen Àngels Ponce i Miguel Gallardo al seu llibre “¿Qué le pasa a este niño?”, una discapacitat és “la expressió de limitacions en el funcionament individual dins d’un context social que representa un desavantatge substancial per a l’individu”. És un desavantatge per a la persona, sí, però no està en la persona sinó en els factors externs que afavoreixen o limiten que pugui expressar les seves capacitats.
Per exemple, un infant invident no pot veure, però si li donem un conte escrit en Braille el podrà llegir, amb els dits, però el llegirà. Adaptant l’entorn, posant els suports necessaris, hem disminuït la discapacitat i hem potenciar el que sí pot fer.
És important recordar que cap discapacitat afecta a les capacitats emocionals. Poden tenir diferents maneres d’expressar-ho, però, com tothom, les persones amb diversitat funcional són felices, s’enfades, els agraden més unes coses i d’altres menys…
Dins de les diversitats invisibles estan les discapacitats intel·lectuals. La discapacitat intel·lectual no és una malaltia, pel que no té cura com passa amb les malalties mentals. Aquestes persones presenten limitacions que fan que aprenguin més lentament i que necessitin més temps, o que se’ls expliqui d’una determinada manera o amb l’ajuda d’algun suport específic.
Les persones amb discapacitat intel·lectual, encara que tinguin trets comuns, també són diferents entre si. És per aquest motiu que és important conèixer les seves característiques individualment i oferir-los diferents ajudes o suports segons quines siguin les seves necessitats.
En una altra parcel·la de la neurodiversitat trobem a les persones amb altes capacitats. La creença popular és que aquestes persones no necessiten cap tipus de recolzament al llarg de la seva etapa educativa, i menys encara a la vida adulta. Aquí trobareu la xerrada que vam oferir sobre les altes capacitats precisament per a desmuntar aquesta creença.
Entre les diversitats invisibles trobem també discapacitats sensorials, les quals afecten als sentits, encarregats de rebre la informació de l’entorn. Una persona amb discapacitat auditiva o visual es pot sentir aïllada del món si no l’ajudem a entendre què passa. Podem ajudar-la donant-li explicacions i/o utilitzant maneres de comunicació adaptades.
També hi ha altres discapacitats més relacionades amb la conducta, com l’autisme, el dèficit d’atenció… L’aspecte de les persones amb aquestes dificultats no destaca de la resta de persones, i la seva condició pot passar desapercebuda, dificultant la comprensió i l’empatia cap a elles.
En aquest tipus de condicions es tendeix a pensar que van “millorant” amb l’edat, com si poguessin arribar a desaparèixer…, o es tendeix a pensar que, retirant els suports poc a poc aprendran a ser com la resta, però no és així. És fàcil d’entendre si ho comparem amb una discapacitat sensorial o física: si a una persona sorda li enretirem l’audífon, pot entendre alguna cosa del que passa al seu voltant amb molt d’esforç, però no tindria sentit fer-ho amb l’esperança que acabi sentint o que deixi de necessitar aquest suport. La seva condició forma part d’ells des d’abans de néixer i els acompanyarà al llarg de tot el seu cicle vital.
Sí que és cert que, depenent de l’entorn on creixin, aquestes persones poden adquirir habilitats per a desenvolupar-se a la societat, però això els suposa un esforç constant i diari. Hem de respectar la seva manera de ser i tenir en compte que el seu comportament no és una elecció, sinó una necessitat. Es tendeix a demanar a aquestes persones que facin l’esforç d’adaptar-se al seu entorn, amb el desgast físic i emocional que comporta, quan l’entorn també podria adaptar-se a elles, repartint així la càrrega entre tots.
Per tant, quan veiem que una persona té un comportament fora de l’habitual (moviments repetitius, sons poc habituals, sensibilitat extrema, comentaris discordants amb la seva edat, contínues distraccions, dificultats per a la quietud…), hauríem de valorar que pot tractar-se d’una diversitat funcional, encara que no ens ho expliquessin a la nostra infància.
Feliç Dia Internacional de la Diversitat per a tot el món!
(Versión en castellano)
Lo normal es la diversidad
Por Ana Ortega y Sílvia Pineda
El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Diversidad Funcional, también llamado Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Habréis visto que en la escuela, durante toda la semana, se han realizado actividades en relación a la diversidad. En este artículo, queremos hablaros en especial de las diversidades invisibles.
Las diversidades invisibles son aquellas discapacidades que no tienen una manifestación física externa que permita identificar que las personas tienen dicha condición. Esto conlleva que las personas con este tipo de diversidad funcional no cuenten con la misma empatía que el resto de personas con otras discapacidades.
A una persona invidente no se le suele preguntar “¿qué haces con ese bastón?”, ni a una persona en silla de ruedas le preguntan “¿por qué utilizas la rampa en vez de las escaleras?”. Esto es porque, en algún momento de nuestra infancia, se nos ha explicado la condición de estas personas y sus necesidades específicas en cuanto a apoyos, acompañamiento… En cambio, cuando vemos a una persona haciendo movimientos repetitivos o sonidos poco habituales (llamados estereotipias y ecolalias respectivamente), o hablando de forma “extraña”, muchas veces recibe miradas de recelo, comentarios poco afortunados e, incluso, desprecio y agresiones.
Todas las personas somos diferentes. Todos tenemos limitaciones y capacidades, nuestra propia manera de ser, de percibir nuestro entorno y de relacionarnos con él. Lo que definimos como “lo normal” encierra grandes variaciones incluso entre personas neurotípicas (con un desarrollo normal). Por eso hemos de ser respetuosos con la diferencia y entender que es lo natural, ya que no hay dos personas iguales. Ser diferente no significa ser mejor ni peor. No hay nadie que sea “perfecto” en todo, ni hay nadie que no sea capaz de hacer nada.
Las discapacidades pueden cambiar la manera como experimentamos el mundo. Pueden limitar nuestra capacidad de aprender cosas, entenderlas o hacerlas, pero nunca anulan o disminuyen a la persona.
Tal y como explican Àngels Ponce y Miguel Gallardo en su libro “¿Qué le pasa a este niño?”, una discapacidad es “la expresión de limitaciones en el funcionamiento individual dentro de un contexto social que representa una desventaja sustancial para el individuo”. Es una desventaja para la persona, sí, pero no está en la persona sino en los factores externos que favorecen o limitan que pueda expresar sus capacidades.
Por ejemplo, un niño invidente no puede ver, pero si le damos un cuento escrito en Braille lo podrá leer, con los dedos, pero lo leerá. Adaptando el entorno, poniendo los soportes necesarios, hemos disminuido la discapacidad y hemos potenciado lo que sí puede hacer.
Es importante recordar que ninguna discapacidad afecta a las capacidades emocionales. Pueden tener diferentes maneras de expresarlo, pero, como todos, las personas con diversidad funcional son felices, se enfadan, les gustan más unas cosas y otras menos…
Dentro de las diversidades invisibles están las discapacidades intelectuales. La discapacidad intelectual no es una enfermedad, por lo que no tiene cura como pasa con las enfermedades mentales. Estas personas presentan limitaciones que hacen que aprendan más lentamente y que necesiten más tiempo, o que se les explique de una determinada manera o con la ayuda de algún soporte específico.
Las personas con discapacidad intelectual, aunque tengan rasgos comunes, también son diferentes entre sí. Es por eso que es importante conocer sus características individualmente y ofrecerles diferentes ayudas o soportes según cuales sean sus necesidades.
En otra parcela de la neurodiversidad encontramos a las personas con altas capacidades. La creencia popular es que estas personas no necesitan ningún tipo de apoyo durante su etapa educativa, y menos aún en la edad adulta. Aquí encontraréis la charla que ofrecimos sobre las altas capacidades precisamente para desmontar esta creencia.
Entre las diversidades invisibles encontramos también discapacidades sensoriales, las cuales afectan a los sentidos, encargados de recibir la información del entorno. Una persona con discapacidad auditiva o visual se puede sentir aislada del mundo si no le ayudamos a entender qué es lo que pasa. Podemos ayudarle dándole explicaciones y/o utilizando maneras de comunicación adaptadas.
También hay otras discapacidades más relacionadas con la conducta, como el autismo, el déficit de atención… El aspecto de las personas con estas dificultades no destaca del resto de personas, y su condición puede pasar desapercibida, dificultando la comprensión y la empatía hacia ellas.
En este tipo de condiciones se tiende a pensar que van “mejorando” con la edad, como si pudieran llegar a desaparecer…, o se tiende a pensar que, retirando los soportes poco a poco aprenderán a ser como el resto, pero no es así. Es fácil de entender si lo comparamos con una discapacidad sensorial o física: si a una persona sorda le retiramos el audífono, puede entender algo de lo que pasa a su alrededor con mucho esfuerzo, pero no tendría sentido hacerlo con la esperanza de que acabara oyendo o que dejara de necesitar ese soporte. Su condición forma parte de ellos desde antes de nacer y les acompañará durante todo su ciclo vital.
Sí es cierto que, dependiendo del entorno en el que crezcan, estas personas pueden adquirir habilidades para desenvolverse en la sociedad, pero ello les supone un esfuerzo constante y diario. Debemos respetar su forma de ser y tener en cuenta que su comportamiento no es una elección, sino una necesidad. Se tiende a pedir a estas personas que hagan el esfuerzo de adaptarse a su entorno, con el desgaste físico y emocional que ello conlleva, cuando el entorno también podría adaptarse a ellas, repartiendo así la carga entre todos.
Por lo tanto, cuando veamos que una persona tiene un comportamiento fuera de lo habitual (movimientos repetitivos, sonidos poco habituales, sensibilidad extrema, comentarios discordantes con su edad, continuos despistes, dificultad para la quietud…), deberíamos valorar que podría tratarse de una diversidad funcional, aunque no nos lo explicaran en nuestra infancia.
¡Feliz Día Internacional de la Diversidad para todo el mundo!
