L’any 1992 l’Assemblea General de les Nacions Unides va proclamar el 3 de desembre com el Dia Mundial de la Discapacitat. S’estima que al món hi ha més de mil milions de persones afectades per alguna mena de discapacitat (física, mental o sensorial), xifra que representa el 15% de la població global i es considera la minoria més àmplia que existeix.
Les relacions familiars que es gesten durant la infantesa es consoliden quan anem creixent i determinen significativament la nostra personalitat. Els germans ens ofereixen la primera i més intensa relació quan som nens amb un igual, i es converteix en una de les connexions humanes més properes i consolidades que tindrem durant la vida.
Els germans d’un nen amb discapacitat som i serem també especials perquè experimentem sensacions i sentiments que poden ser difícils d’entendre per la resta de persones de la nostra mateixa edat. Aquesta realitat, a més, ens acompanyarà durant tota la vida i anirà evolucionant tal com vagin avançant les necessitats del germà especial i, en general, de la nostra família.
Què solen sentir els nens amb germans amb algun tipus de discapacitat?
Alguns dels sentiments que ens han acompanyat als germans d’un nen amb discapacitat durant la nostra infantesa poden ser:
- Preocupació i por. Quan som petits ens resulta difícil entendre per què el nostre germà és diferent. Alhora, ens pot envair la por quan pensem en el futur… fins i tot en aquell més immediat, quan el nostre germà, en el dia a dia, pot tenir complicacions de salut freqüents… davant un ingrés hospitalari, que encara que sigui per a una millora en la seva qualitat de vida, penses que potser els teus pares t’estan enganyant i que no t’expliquen tota la veritat.
- Vergonya. Aquest sentiment sol associar-se amb situacions com preguntes dels companys de l’escola o professors en les quals apareix un sentiment comparatiu, ja saps que la teva família no és igual a la de la resta dels teus amics. Perceps la teva família com a diferent perquè saps que el teu germà és especial… sovint es posa malalt, el seu desenvolupament no s’adequa a la seva edat, etc.
- Culpabilitat. El sentiment de culpa sol ser freqüent i se sol pensar que hem tingut alguna cosa a veure en la malaltia del nostre germà. Aquest tipus de sentiment sol manifestar-se durant la primera infantesa i pot tornar a aparèixer a l’edat adulta, quan marxem de casa i deixem els nostres pares a càrrec del germà amb necessitats especials.
- Sentiments d’aïllament, solitud i pèrdua. Aquestes situacions solen estar motivades per dos aspectes: les dificultats de compartir sentiments amb altres iguals (altres germans de nens especials) i, en algunes situacions, la necessitat de més atenció per part dels nostres pares. En aquesta situació, una estratègia psicològica positiva pot ser tenir bona sintonia i comunicació amb un familiar més gran que nosaltres i que ens pugui ajudar, en certa manera, a compensar la dedicació dels pares.
Els germans d’un nen especial solem madurar abans que la resta perquè vivim en un context familiar que promou aquesta situació. Els records de la infantesa que tenim quan som adults solen estar relacionats amb l’absència d’un dels progenitors de casa a causa d’un ingrés hospitalari del germà, amb moments d’esperança en els quals un petit progrés en el desenvolupament del germà se celebra com una cosa inusual, amb el record d’activitats familiars que no vam poder dur a terme, etc.
No hem d’oblidar mai que més enllà del dia a dia, la petjada que podran deixar en la nostra personalitat: una greu complicació de salut o fins i tot el seu decés. Totes aquestes situacions es consideren “antinaturals” i, per tant, no naixem preparats per viure-les. En aquest sentit, tota l’ajuda que es pugui donar al germà i també als pares, que mai van ser preparats per educar en aquest context tan especial, contribueix positivament en el moment de configurar una personalitat més forta i amb més capacitat de resiliència davant les dificultats que es presenten durant la vida.
Des de l’àmbit educatiu, sanitari i social, la correcta atenció cap als germans de nens amb alguna discapacitat ha de ser una prioritat i, en tot moment, s’ha de posar el focus en l’edat i les necessitats que puguem tenir. Algunes accions a realitzar i que contribuiran favorablement en el nostre correcte desenvolupament com a germans especials podrien ser:
- Reunions amb altres germans de nens especials (grups de suport mutu). Són un recurs excel·lent. El menor hi assisteix sol i aquesta trobada es converteix en un entorn on pot explicar entre iguals els seus sentiments, preocupacions i pors. Soler ser activitats promogudes des de les associacions de pacients o pels mateixos centres d’educació especial a què assisteix el nostre germà. Aquest recurs es pot dur a terme amb germans d’edats similars i en diferents moments de la nostra història vital. Les reunions solen ser conduïdes per un terapeuta o un psicòleg i, segons l’edat del grup, es treballen diferents objectius (assimilació de la discapacitat, tractament de les problemàtiques associades a l’adolescència, preparació per rellevar/acompanyar els pares en la cura del germà, etc.).
- Estimular la comunicació, tant amb els pares, respecte els sentiments que ens envaeixen, com mitjançant recursos que ens ajudin a entendre que allò que sentim és comú amb altres nens. Existeixen nombrosos recursos pensats amb aquesta finalitat. Recomanem dos llibres la lectura dels quals dotarà els pares d’habilitats per a una millor comunicació amb el germà del fill especial:
- Faber, A., Mazlish, E., Coe, K. (2013) Cómo hablar para que los niños escuchen. Y cómo escuchar para que los niños hablen. Editorial: Medici
- Faber , A. (2010) Hermanos no rivales. Editorial: Medici
És important que, des de petits, els pares ens informin de les característiques de la discapacitat del nostre germà, de la seva evolució… i sobretot, ens facin partícips de les decisions importants. Si aquesta habilitat es treballa i es gesta des de petits, la incorporarem de manera natural.
- Dedicar un temps especial amb el germà especial. Pot ser una excel·lent ocasió per fer activitats que no sempre són possibles amb tots els membres de la família. Això ens generarà el sentiment d’igualtat respecte els altres nens de la nostra edat, ja que podrem fer les mateixes activitats malgrat que no les gaudim amb el nostre germà.
- Compartir les decisions que afecten el germà amb necessitats especials. Cal que el germà se senti partícip i integrat en les decisions de la família, sobretot en aquelles en què ens puguem veure compromesos en el nostre futur. Generar confiança i seguretat en el germà del nen especial és clau perquè anem consolidant la nostra ajuda i compromís en l’atenció i la cura del nostre germà en el futur.
- Aprendre sobre la malaltia. La malaltia d’un germà també pot ser motiu d’inspiració i un projecte de vida: estudiar l’origen de la seva malaltia, assistir les seves necessitats educatives o sanitàries, millorar la seva qualitat de vida, entre altres molts objectius, poden transformar-se en un projecte professional. De tal manera que els germans de nens discapacitats acaben sent investigadors, pedagogs, metges i fins i tot divulgadors científics de les malalties que motiven la discapacitat en els seus germans.
No podem acabar aquest article sense recordar que els germans adults d’un jove amb discapacitat podem arribar a ser un excel•lent recurs de suport per als pares joves que fan front a la doble experiència de criar un fill especial i el seu germà. En moltes ocasions, es recomana als grups de suport mutu que es realitzi alguna sessió dinamitzada amb la participació d’un germà adult, quan es tracta de dinàmiques amb nens o adolescents. Conèixer, de manera directa, l’experiència d’un igual més gran que nosaltres i que ha experimentat els mateixos sentiments en la seva infantesa pot contribuir positivament a reforçar l’autoestima del germà (nen o adolescent).
Aquest text s’escriu en homenatge a totes les famílies que, dia a dia, lluiten per un futur millor, no només pels seus fills especials, sinó per tota la societat en general. El respecte a la diversitat és un dels elements que més demostren el nivell de tolerància i d’educació d’un poble. Tots som únics, tots som diferents!
Tots som únics, tots som diferents!
Bibliografia recomanada/Enllaços recomanats:
- Página oficial de las Naciones Unidas que recoge todos los detalles del Día Mundial de la Discapacidad.
- Guía para fortalecer la relación entre hermanos.
- Discapacidad y familia: el papel de los hermanos.
- Mi hermano tiene una discapacidad (I).
- Mi hermano tiene una discapacidad (II).
Article escrit per:
Begonya Nafría. Investigadora de CIBERER i col·laboradora de FAROS.
Belén Pérez. Neuropediatra de l’Hospital Sant Joan de Déu.
